BUKIT MERTAJAM : Berat mata memandang, berat lagi bahu yang memikulnya. Begitulah gambaran bebanan yang terpaksa ditanggung oleh dua keluarga selepas anak masing-masing didiagnosis menghidap penyakit genetik jarang jumpa iaitu Spinal Muscular Atrophy (SMA) Type 2.
Akibat penyakit itu, dua kanak-kanak terbabit iaitu Muhammad Iman Hafiz Muhammad Syafiq dan Muhammad Hadeef Fayyad Mohd Farhan yang masing-masing berusia lima dan dua tahun kini semakin hilang upaya untuk berdiri serta bergerak disebabkan kemerosotan neuron motor dalam tubuh mereka.
Menurut bapa kepada Muhammad Iman Hafiz iaitu Muhammad Syafiq Muhammad Sharipuddin, 35, anaknya dikesan menghidap penyakit itu ketika menghampiri usia dua tahun selepas hanya mampu bergerak dengan mengesot menggunakan punggung atau merangkak.
Katanya, pada peringkat awal, doktor menganggap keadaan itu sebagai kelewatan perkembangan motor kasar, namun, selepas menjalani sesi pemulihan selama beberapa tahun, keadaan anak sulung daripada dua beradik itu tidak menunjukkan sebarang perubahan ketara.
“Hujung tahun lalu, pihak hospital akhirnya merujuk kes anak saya untuk membolehkan dia menjalani ujian genetik sebelum dia akhirnya disahkan menghidap penyakit SMA Type 2,” katanya ketika ditemui di pejabat One Hope Charity and Welfare di sini, hari ini.
Tambah Muhammad Syafiq, dia dan isterinya, Nurin Syazleen Atiqa Mohd Supian, 27, yang berniaga kuih-muih secara kecil-kecilan tidak mampu untuk membiayai kos rawatan yang tinggi bagi membolehkan anak mereka mendapatkan rawatan terbaik ketika ini, sebaliknya, memerlukan sumbangan daripada orang ramai untuk berbuat demikian.
Bagi bapa kepada Muhammad Hadeef Fayyadh iaitu Mohd Farhan Azis, 35, pula, selepas didiagnosis menghidap SMA Type 2, kedua-dua belah tangan anak tunggalnya itu kini hanya boleh diangkat sehingga paras dada sahaja.
“Hadeef (Muhammad Hadeef Fayyadh) membesar secara normal, namun, sejak tahun lepas, saya dan isteri (Nur Hidayah Mokhtar) menyedari bahawa kedua-dua kakinya semakin hilang kekuatan dan Hadeef juga tidak lagi mampu berdiri dengan sendiri,” katanya yang bekerja sebagai penyelia di sebuah pasar raya.
Sementara itu, Pengerusi One Hope Charity and Welfare, Datuk Chua Sui Hau berkata, kedua-dua kanak-kanak itu kini memerlukan dana berjumlah RM1.04 juta bagi membolehkan mereka menjalani rawatan terapi gen di sebuah hospital swasta di Jakarta, Indonesia dalam masa yang terdekat.
Beliau berkata, memandangkan jumlah dana yang diperlukan itu sangat tinggi, pihaknya bersetuju untuk membantu kedua-dua keluarga mengumpul dana tersebut dengan sokongan semua pihak.
Orang ramai yang ingin membantu boleh menyalurkan sumbangan ke akaun Public Bank Berhad atas nama One Hope Charity & Welfare (3201428817). Maklumat lanjut boleh diperoleh melalui onehopecharity.org atau talian 04-539 9212, 016-419 2192, 019-232 2192 dan 018-911 4192.-UTUSAN
